Elena, volontaria di AMKA, ha accompagnato in Congo l’equipe sanitaria di AFMAL, Associazione con i Fatebenefratelli per i Malati Lontani, per una missione sanitaria che ha avuto l’obiettivo di individuare casi di epilessia presenti nell’area di Mabaya, dove AMKA opera dal 2001 e dove, insieme ad AFMAL stiamo lavorando per migliorare la qualità dei servizi sanitari offerti alla popolazione locale. La testimonianza di Elena è il racconto di questa missione e delle storie di chi ha beneficiato dell’intervento dei medici volontari di AFMAL.

Quando arriviamo nel villaggio di Tshamba, Chaudel è già seduta sotto il mango ad aspettarci. Lo staff locale di AMKA aveva anticipato alla comunità l’arrivo di una equipe medica specializzata in epilessia, invitando chiunque avesse vissuto episodi di convulsioni a presentarsi per una visita.

Lei è stata una delle prime ad arrivare. Sedici anni, indossa una maglia color cielo, ha i capelli corti e lo sguardo profondo. Così profondo che pare che non ti stia davvero guardando, ma che sia immersa in un mondo lontano, tutto suo. Sembra fissarti ma in realtà guarda altro, sembra ascoltare ma non risponde. Ad Anastasia, neurofisiologa di Afmal, bastano pochi minuti per capire che dietro a quegli occhi scuri e apparentemente sognanti si nasconde qualcosa.

Dopo il triage realizzato da Gaetano, infermiere di Afmal, accompagniamo Chaudel nella piccola stanza di una delle case del villaggio che per quelle ore abbiamo adibito ad ambulatorio. Anastasia e Isabel, dottoressa del nostro Centro di Salute di Kanyaka, posizionano con cura gli elettrodi sulla testa di Chaudel. Il risultato dell’EEC è quello che ci aspettavamo e temevamo: un tracciato epilettico che dimostra che quegli sguardi smarriti non sono altro che il segno di crisi di assenza. Chaudel le vive di continuo, nei soli 10 minuti di esame ne abbiamo rilevate tre. Ogni circa 3 minuti, Chaudel non sa dove sia, con chi sia e come ci è arrivata. E queste sono solo le crisi di assenza, a cui si aggiungono quelle accompagnate da perdita di coscienza e convulsioni.

Chaudel ha 16 anni e non è mai potuta andare a scuola perché a causa della sua condizione non riesce a concentrarsi per più di qualche minuto. Chaudel è una delle tante persone incontrate in questa settimana di missione a cui il trattamento farmacologico per l’epilessia potrebbe cambiare la vita.

Sono bambine e bambini, ragazzi, giovani donne e adulti che non solo non hanno accesso alle cure adeguate, ma fino ad oggi non potevano nemmeno dare un nome alla loro condizione.

In questa prima missione realizzata insieme ad Afmal, grazie all’impegno volontario dell’equipe sanitaria che è scesa sul campo e alla collaborazione con lo staff dei nostri Centri di Salute in Congo, abbiamo potuto realizzare oltre 50 screening, riscontrando più di 30 tracciati positivi all’epilessia. Oltre agli esami, sono state realizzata anche attività di formazione al personale sanitario, ai relais communautaire e ai famigliari delle persone che abbiamo incontrato sui sintomi dell’epilessia e, soprattutto, sulla gestione delle crisi, che per il momento resta il primo e fondamentale intervento per proteggere chi ne soffre.

Come spesso succede in questa terra meravigliosa e dannata, sono stati giorni di emozioni profondamente contrastanti. Alla gioia nel vedere il sollievo negli occhi di un padre che poteva finalmente darsi un perché degli svenimenti della figlia, seguiva il senso di impotenza davanti al non potergli dare, per ora, un sostegno economico per acquistare i farmaci, non solo troppo costosi per l’economia di una famiglia media congolese, ma che vanno anche assunti con regolarità e, nella maggior parte dei casi, per tutta la vita.

Quello che sicuramente ci portiamo a casa è, ancora una volta, la consapevolezza della disuguaglianza e il senso di urgenza per ridurla. Intanto possiamo dire che grazie alla collaborazione sinergica e al grandissimo lavoro di squadra tra l’equipe italiana di Afmal e quella italo-congolese di AMKA, abbiamo gettato le basi per una riflessione più ampia e strutturata. Una partnership che, in questa settimana trascorsa sulla terra rossa, oltre a un altissimo livello di professionalità ha avuto il sapore di famiglia. Continuiamo a camminare insieme, anche con chiunque altro lo vorrà, perché il diritto alla salute non resti il privilegio di una fetta di mondo e perchè gli occhi di Chaudel possano riempirsi di tutto quello che le succede intorno.

Elena Merlo

Volontaria di AMKA